Por Andressa Villagra
No dia 18 de dezembro, a AMEO lança o Mapa dos Transplantes, um portal de hospedagem dos dados dos resultados dos transplantes de células-tronco hematopoiéticas realizados no Brasil entre agosto de 2019 e agosto de 2020. Este foi o resultado do trabalho da AMEO, subsidiado pelo Ministério da Saúde, através do PRONON (Programa Nacional de de Apoio à Atenção Oncológica) desenvolvido para ajudar pacientes, familiares e profissionais da saúde a encontrar dados nacionais sobre o Transplante de Medula Óssea.
O painel é fruto do projeto da AMEO que ofereceu um curso de capacitação de gerentes de dados para o reporte dos resultados de 31 centros de transplantes no Brasil. Por meio do curso, foram recolhidos dados dos prontuários médicos de todos os transplantes alogênicos ocorridos no período nesses hospitais capacitados. São informações de 943 transplantes alogênicos, caracterizados por diagnóstico, idade, tipo de doador, cálculos de mortalidade, de sobrevida e, avaliar o tempo entre o diagnóstico e o transplante.
O painel Mapa dos Transplantes foi desenvolvido para apresentar os resultados dos transplantes tanto para profissionais da área quanto para pacientes e familiares. Os dados estão dispostos de forma fácil e interativa para consulta pública de qualquer brasileiro. Os números gerais de transplantes ou os resultados parciais podem ser filtrados por idade, sexo, escolaridade, diagnóstico, ou de acordo com interesse de quem busca. Os resultados dos transplantes são apresentados de acordo com dados e gráficos de sobrevida global, sobrevida sem retorno da doença inicial, mortalidade, tempo entre o diagnóstico e o transplante.
É possível acessar diversas informações, como por exemplo, o tempo médio para o transplante; ou o diagnóstico por faixa etária; ou ainda o resultado do transplante para determinado grupo de pessoas. Vale ressaltar para os pacientes e familiares que os resultados apresentados no painel não indicam necessariamente como será a resposta ao tratamento de determinado grupo de paciente, médico é quem pode explicar, discutir e esclarecer ao paciente e familiares as necessidades e prognóstico individualizado de cada tratamento.
Antes do painel, a coleta sistemática de dados de transplante de medula óssea era realizada com esforço de poucas iniciativas individuais, não existia uma fonte de dados consistente e abrangente que contemplasse todos os procedimentos e todos os resultados dos transplantes de medula, por isso até a elaboração do Mapa dos Transplantes, os resultados nacionais dos transplantes, dados de sobrevida a curto e longo prazo eram desconhecidos no Brasil.
A construção da plataforma já era uma demanda antiga dos profissionais da área, pois os transplantes de medula óssea aumentaram 26,8%, de janeiro a setembro de 2019, segundo o DataSUS. O Brasil realizou, somente em 2018, 2.313 transplantes de células-tronco hematopoiéticas, sendo 936 alogênicos e 1.377 autólogos, segundo o Ministério da Saúde. No entanto, esses dados registram o número de transplantes realizados, sem capturar os desfechos de cada paciente. A sobrevida após o transplante, a mortalidade, as causas de óbito e complicações pós- transplante não são registradas em nenhum destes sistemas de coleta de dados. Tamanho investimento humano e financeiro, agora com o Mapa dos Transplantes, poderá apresentar os resultados globais do TMO no país.
O desenvolvimento e a construção do Mapa dos Transplantes, demandou o trabalho árduo de diversos profissionais envolvidos: médicos especialistas, consultoria de gerente de dados e a contribuição de profissionais de TI. O Ministério da Saúde sempre incentivou o Serviço Nacional de Transplantes (SNT) a implementar o Registro Brasileiro de Transplante de Medula Óssea (RBTMO). Com a construção dessa plataforma inédita, a AMEO foi convidada a participar da discussão que visa a implementação do Mapa dos Transplantes pelo SNT, e há uma possibilidade de implementação como modelo de ferramenta. A incorporação está em discussão junto ao DATASUS e, há a possibilidade de, em breve, o Mapa dos Transplantes estará disponível também nas plataformas digitais do sistema público de saúde.
Você pode acessar o conteúdo desse curso clicando aqui: Capacitação de Gerentes de Dados (PRONON) – Ameo